FOGLIO LAPIS - SETTEMBRE 1999

 
 

Alla denuncia del prof. Italo Farnetani sulla malattia come causa di dispersione scolastica (Foglio Lapis n. 5, maggio 1999) risponde il gen. Franco Noli, presidente della Pranacem-Onlus, un’associazione che tutela i diritti di chi è affetto da patologie o menomazioni, in particolare da fibrosi cistica – Il gen. Noli indica nelle risorse della tecnologia informatica il modo di affrontare il problema delle assenze forzate e sistematiche – Un progetto pilota destinato al Comune di Roma 

Con questo numero concludiamo la pubblicazione delle relazioni svolte al convegno di studi sul tema L’evasione scolastica, una sfida per la società, che la LAPIS ha organizzato ad Arezzo il 25 e 26 ottobre 1997. Relatore conclusivo il presidente della Pranacem gen. Franco Noli, che ha gentilmente accettato di attualizzare il suo intervento illustrando un progetto pilota della sua associazione e altri sviluppi successivi al nostro convegno

Se è vero, e non ne dubito, che “la scuola ha un problema solo. I ragazzi che perde” (come afferma Don Lorenzo Dilani), ritengo che sarebbe più facile affrontare questa triste realtà se chi è preposto alla soluzione del problema riuscisse ad individuare quante sono le scuole che si domandano il perché di tante assenze prolungate o ripetute nel tempo. 

Circa due anni fa partecipavo al lancio di quel “sasso” che la Lapis si accingeva ad effettuare sollecitando, con energia, una vera ed efficace sinergia di intenti. In questo contesto, dal 1992, la Pranacem-Onlus continua a lanciare sassi in uno stagno che, sordo ad ogni assillante tentativo di movimento, permane segregato nel suo inviolabile bacino indifferente alle più elementari aspirazioni di molti “ragazzi dispersi”: rientrare nella scuola e vivere, attraverso questa, tutti gli eventi e le emozioni dei ragazzi della loro età per poi inserirsi, senza ulteriori ostacoli, nel mondo del lavoro e nella società. 

Ora, per dare un supporto concreto a chi opera nella mia stessa direzione, ripropongo, in sintesi, quanto illustrato nel Convegno Lapis e poi presentato al Comune di Roma in occasione del bando di gara inserito nel Piano Territoriale Cittadino per l’attuazione della legge 285/97. 

Il servizio offerto dalla Pranacem-Onlus – (art. 2 legge 285/97) con il Progetto “Albatros – un percorso di vita” (coperto da diritto d’autore © n.366500) è mirato a superare le inadeguatezze delle Pubbliche Istituzioni operanti in ambito scolastico nel rispetto dei diritti di bambini ed adolescenti affetti da gravi patologie nella sfera fisico-biologica. Il progetto pilota prevede un numero limitato di destinatari. Si presuppone, però, che i destinatari potrebbero, nel futuro, risultare 1000 o più e, comunque, tutti quei disabili colpiti nella sfera fisico-biologica (quali, ad esempio, Fibrosi Cistica, Tbc, Neoplasia, Talassemia, Aids, ossigenodipendenti, ecc.) ai quali vogliamo restituire la dignità attraverso l’inserimento scolastico e sociale nonché l’arricchimento culturale e la mobilità con l’abbinamento di Internet alla “gioia di apprendere”. Per rendere concrete normative che attualmente, sia pure in maniera molto confusa, esistono, credo che sarebbe necessario informare: 1.in ambito ospedaliero; 2.in ambito scolastico; 3.in ambito Regione, assessorato alla salvaguardia e cura della salute, anche attraverso l’azione di psicologi e l’attivazione dei medici e degli insegnanti, mediante esposizione di adeguati manifesti nei luoghi frequentati da tali persone, su tutti i loro diritti, sulla possibilità di attivare centri di documentazione, addestramento all’uso di ausili anche informatici e quanto altro ritenuto utile a sviluppare l’autonomia fisica psicologica e sociale, sulla fornitura “in prestito d’uso” degli essenziali supporti, ausili tecnici ed informatici, tutte le altre facilitazioni concesse dall’ordinamento a tutti i disabili, nonché le condizioni di accesso alle metodologie, senza dimenticare di acquisire, anche attraverso i tutori del minore coinvolto, l’assenso/consenso perla trattazione dei dati personali, in base ai disposti della legge sulla privacy. 

Personale coinvolgibile nella fase sperimentale: n. 5 docenti, n. 10 operatori informatici, n. 10 operatori sociali, n.20 bambini/adolescenti. 

Attività I fase (massimo 6 mesi), che si auspicava potersi completare entro la fine dell’anno scolastico 1998-99:
Acquisizione autorizzazione per consenso/assenso informato, Coinvolgimento Provveditorati per attivazione di scuole e ospedali, Attivazione USL/ASL per rilascio certificazione psico-attitudinaria, Istruzione insegnanti e operatori vari, Attivazione sedi “nodo di rete primaria e secondaria”, Attivazione WWW, Acquisizione programmi scolastici da parte del Ministero e dei Provveditorati, Definizione procedure in ambito provveditorati e quanti altri, Impianto programma per video conferenza, Organizzazione di seminari e di conferenze varie, Impianto banca-dati.
 
Attività II fase (dal 6° al 9° mese) che si auspicava entro l’inizio dell’anno dell’anno scolastico 1999-2000:
Coinvolgimento alunni interessati al progetto, Consegna dei computer, Addestramento domiciliare, Coinvolgimento di sponsor per attività ludica, Seminari, Convegni, Aggiornamento banca-dati.
 
Attività III fase (dal 10à al 24° mese) (il completamento era stato auspicato per il “giugno 2000” in concomitanza della fine dell’anno scolastico 1999-2000):
Coinvolgimento attivo delle scuole attraverso i Provveditori competenti, Avvio dei programmi, Verifiche quindicinali, Aggiornamento progetto, Seminari vari, Conferenze varie, Aggiornamento banca-dati.

Pranarcem-Onlus: guida, informazione e gestione delle risorse; Associazioni Gemellate: informatizzazione, istruzione, altro; Comuni: connessioni a progetto romano “cities”; Provveditorati: programmi, disposizioni attuative, altro; Scuole territoriali: docenti e supporto vario; Ospedali, Usl/Asl: personale medico e paramedico; Volontariato ed Operatori informatici: supporto guidato al disabile ed alle famiglie anche tramite organizzazioni e strutture; Famiglie: supporto interattivo; Utenti finali: cittadini invalidi a causa di patologie croniche gravi, da restituire alla società tramite la scuola. Risorse patrimoniali pervenute e già messe a disposizione della pubblica amministrazione: N° 2 computers e N° 10 Kit per video conferenza. 

Il progetto si basa su metodologie all’avanguardia che rivoluzionano il tradizionale approccio scolastico che obbligava l’alunno ad una presenza costante, consentendo a ogni scuola di qualsiasi ordine e grado di raggiungere tutti gli alunni in necessità ed elevando, in parallelo, il livello culturale dei futuri cittadini. Il progetto si prefigge anche di rendere possibile la verifica da parte della famiglia dei percorsi scolastici dei propri ragazzi, nonché il successivo inserimento dei singoli nel mondo del lavoro e nel contesto sociale. Tale intervento, una volta istituzionalizzato, costituirà base di lavoro per varie categorie di operatori del mondo dell’informazione e dell’istruzione. 

E’ indubbia l’esigenza di un sistematico adeguamento del metodo alle necessità degli utenti da realizzare attraverso l’utilizzo di software e hardware in costante sviluppo.monitoraggio e autovalutazione: attraverso le scuole coinvolte verrà effettuato un monitoraggio continuo delle risorse impiegate e dei risultati acquisiti mediante protocolli unitari che prevedano tempi di attuazione per ciascuna delle fasi nonché gli eventuali interventi di aggiustamento del progetto dalle linee guida originali per cause impreviste. Ogni scuola coinvolta dovrà incaricare un docente o funzionario quale responsabile del progetto e punto di riferimento degli utenti interessati. 

Fattibilità delle azioni e sostenibilità dei risultati: i possibili rischi e le difficoltà che potrebbero compromettere l’avvio del progetto sono legati principalmente all’impiego di supporti sofisticati che, come tutte le apparecchiature di tale tipo, possono necessitare di interventi imprevisti da parte di tecnici specializzati. In un sistema interattivo, tutto ciò può compromettere non solo l’apprendimento del domiciliato, ma, anche, quello dell’intera classe che potrebbe essere costretta a perdere tempo e concentrazione nell’attesa del ripristino della funzionalità del sistema. Ma, in cambio di tali inconvenienti, la classe avrebbe la possibilità di conoscere, confrontarsi, interrogarsi e trovare motivo di crescita e di arricchimento interiore. Per contro, il programma ora esposto, potrebbe essere oggetto di aggiornamento e perfezionamento,nonché fonte di approfondimento culturale e di conoscenza. Da non trascurare il bisogno di utenti e famiglie di non divulgare problematiche legate alla salute di cui bisogna tenere conto. La delicatezza in questo ambito, è d’obbligo. 

Lo scorso anno ho organizzato a Roma, un convegno per trattare il seguente argomento: “Scuola dell’obbligo: anche per il disabile diritto/dovere?”. Analogo tema dovrò sviluppare il 5-8 Settembre in qualità di Relatore al IV Congresso Mondiale organizzato dal Prof. Cuomo a Bologna, intitolato: “Emozione di conoscere e desiderio di esistere”. In quella sede, sviluppando il tema: Telematica multimediale, ponte fra reale e fantasia, continueremo a far presente che “potrebbero” rientrare (almeno in parte) tanti “disertori” della scuola dell’obbligo, divenuti tali per motivi indipendenti dalla loro volontà. A seguito di contatti con l’Aflm (Associazione francese che si interessa anch’essa di mucoviscidosi o fibrosi cistica) si è appreso che ogni anno, in Francia, da 12.000 a 15.000 allievi risultano momentaneamente assenti da scuola per motivi di salute: infortuni, malattie croniche. Come per i colleghi italiani, la loro scolarità soffre a causa di queste interruzioni, dato che non esistono, su tutto il territorio, strutture organizzate per svolgere temporaneamente, a domicilio, l’incarico scolastico. La soluzione telematica multimediale permetterebbe di risolvere il problema attraverso la messa in opera di un progetto particolareggiato, da definire attraverso la individuazione delle singole necessità. Ad esempio attraverso idonee misure di assistenza pedagogica a domicilio. L’insegnamento domiciliare dovrebbe avere, in prima battuta, i seguenti obiettivi:

·        Permettere all’allievo malato o infortunato di iniziare e proseguire l’attività scolastica evitando che le sue numerose interruzioni comportino rientri in classe con lacune importanti nell’apprendimento. Si dovrà assicurare l’insegnamento delle materie fondamentali, permettendo a ciascuno di seguire con profitto il corso scolastico;

·        Inserire l’allievo in una prospettiva dinamica che, rassicurandolo in campo scolastico, riesca a migliorarne la propria immagine con conseguente beneficio sulla salute psichica e corporale;

·        Mantenere un legame con l’ambiente ed i compagni di classe attraverso una scuola domiciliare che consenta il coinvolgimento dei maestri o professori affiancati da altri eventuali insegnanti di sostegno.

Solidali con l’Aflm, non dimentichiamo che spesso “meglio vivere per guarire domani” affrontando con coraggio una scolarità continua che annullerà l’isolamento, il fallimento e, di conseguenza, l’esclusione dalla società. Però occorre investire molte risorse per rendere attuabile tutto questo. 

Alla conclusione dello scorso anno scolastico una Scuola Media laziale ha ritenuto opportuno non ammettere un ragazzo agli esami, a causa delle sue numerose e prolungate assenze determinate da una grave situazione patologica di natura genetica. Ritengo che in tale comportamento si raffigurino gli estremi di una grave ingiustizia (si spera non voluta). Infatti, al danno della malattia si aggiunge un ulteriore disagio causato da una bocciatura sancita da un’organizzazione scolastica che, addirittura, ignora i diritti umani più elementari. Alla richiesta di annullamento del provvedimento di “Non ammissione”, la Pranacem-Onlus ha agito per le vie legali, con “intervento ad adiuvandum”, contro il Provveditorato che nel frattempo ha comunicato che “non si può dire che la scuola non abbia messo in atto ogni forma di sostegno, umano e didattico, a favore dell’alunno… In ogni caso, malgrado ogni impegno da parte di Preside e docenti, gli obiettivi fissati per l’alunno (obiettivi già di per sé minimi…) non sono stati neppure in parte raggiunti. Pertanto alla luce di quanto sopra espresso quest’Ufficio non ha alcun provvedimento da adottare al riguardo”. 

In qualità di cittadino, però, chiedo che, in linea con i metodi che hanno permesso “Il miracolo dell’alunno on-line” (“Malato, segue le lezioni da casa collegato in video conferenza”, La Repubblica del 22 Giugno) vengano attuati gli stessi miracoli per cittadini con analoghe problematiche sulla base del Decreto Ministeriale del 9 luglio 1992 del Ministero della P.I. “Applicazione dell’art. 13 della legge 104/92. in ogni caso, è da stabilire se il Provveditorato si è prodigato ad assicurare all’alunno stesso quanto riconosciuto atto a consentire la concreta e continua erogazione del servizio scolastico. In particolare, al di là del caso concreto sopra menzionato, vorrei chiedere quali niziative in tal senso, vengono attuate rispettivamente da:

·        Province, nell’ambito dell’istruzione secondaria superiore, per i servizi di supporto dell’istruzione di alunni con handicap o in situazioni di svantaggio;

·        Comuni, per le azioni tese a realizzare pari opportunità di istruzione nonché interventi di prevenzione della dispersione scolastica e di educazione alla salute; sulla base del Decreto Legislativo 31 marzo 1998, n. 112, in cui viene definito l’insieme delle funzioni e dei compiti (oltre a quelli generali di Stato e Regioni).

Chiedo scusa per la puntigliosa ricerca di superare le attuali barriere culturali e sociali, ma mi risulta spesso arduo inserirmi nella normativa italiana e decifrarne i contenuti. Non mi risulta, infatti, che esista una normativa chiara che garantisca il diritto all’istruzione per chi è costretto dalla malattia a non poter frequentare la propria scuola per periodi di tempo anche prolungati. Non viene loro data la possibilità di quegli ausili tecnico-informatici che consentirebbero la frequenza della scuola anche da casa. Inoltre tale sistema non è di facile attuazione anche per chi volesse acquisire tutti i supporti telematici necessari per poter soddisfare tale diritto. Anche in questo caso, infatti, mancherebbero istituti abilitati a tale tipo di scuola nonché di programmi specifici. E anche se gli Istituti intendessero attivarsi in tal senso, non disporrebbero di personale idoneo a tal fine né di necessari supporti normativi-attuativi anche se, in parte, previsti dal Capo III del Decreto Legislativo 31 marzo 1998, n. 112. appare chiaro, spero, che il mio intento “è” e “sarà” sempre quello di aiutare i più deboli. Nel sottolineare ancora l’urgenza dei provvedimenti, ringrazio per l’attenzione e mi dichiaro a disposizione per approfondire e cercare di risolvere le varie problematiche.

 

                                                                      (15 - fine)

        

                                     

 

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